海南实施“小鹿灯-暖琼计划”地贫儿童救助项目 首名患儿获资助4.5万元

地贫患儿别放弃 配型成功移植治疗可申请救助

  5月30日,海口市9岁的地贫患儿蓓蓓回海南省人民医院复查,给该院血液内科全体医护人员送上锦旗表达感谢。一个月前,蓓蓓在海南省人民医院完成了造血干细胞移植手术,且顺利出院,目前康复良好。

  经了解,蓓蓓是海南省实施的“小鹿灯-暖琼计划”地贫儿童救助公益项目资助的第一名患者,获得了该项目资助金4.5万元,减轻家庭的经济压力。

海南实施“小鹿灯-暖琼计划”地贫儿童救助项目 首名患儿获资助4.5万元

  王谷云医生为蓓蓓复诊,蓓蓓目前康复良好。记者 王洪旭 摄

海南实施“小鹿灯-暖琼计划”地贫儿童救助项目 首名患儿获资助4.5万元

  蓓蓓一家给海南省人民医院血液内科送上锦旗表达感谢。记者 王洪旭 摄

  女儿3岁确诊重型地贫 坚持输血不放弃

  妈妈吴敏说,蓓蓓1岁多时因感冒发烧,脸色苍白、蜡黄,在当地卫生院检查,检出中度贫血,后又转至海口的一家大医院抽血检测,诊断为地中海贫血。到了2016年3月,蓓蓓因高烧不退,咳嗽不止,身体出现水肿,随后被带到海南省妇幼保健院检查治疗,最终被确诊为重型β地中海贫血。

  “看到检查结果的那一刻,我瞬间感觉天都塌了,泪如雨下。”吴敏说,但看到女儿天真的面孔,心疼的同时只能收起泪水,让自己强大起来,带着孩子四处求医,再苦再累再难都不放弃。

  当时,医生的建议是通过造血干细胞移植手术治疗,但吴敏夫妻、以及亲属等与女儿抽血配型都未成功,给他们很大的打击。

  蓓蓓一边输血治疗,一边等待合适的供者。幸运的是,2017年吴敏怀上了二宝,经与姐姐配型全相合。一家人喜极而泣,蓓蓓有救了。当时,医生表示,需要等二宝3岁、体重30斤以上才能进行造血干细胞移植。

  吴敏说,从蓓蓓确诊到做移植手术,6年多期间,每天需按时服用恩瑞格(地拉罗司分散片)排铁药进行排铁,平均每3个星期左右就需要到医院住院输血一次,医院成了半个家,女儿的大部分童年时光与白色的病床、输血的针头、去铁的药物相伴。

  妹妹捐造血干细胞救姐姐 移植手术获资助4.5万元

  等待是个漫长的过程,但充满了希望。2021年7月,妹妹已经3岁、体重30斤以上,做好了术前体检,正准备进行造血干细胞移植时,不幸遇上疫情推迟手术,一直等待仓位。

  今年4月,医院通知可以做移植了,但手术费仍存在缺口,吴敏向亲戚朋友筹借,在网络上求助。吴敏说:“‘小鹿灯-暖琼计划’地贫儿童救助公益项目负责人得知蓓蓓的情况后,建议我们申请该项目救治,最终为蓓蓓移植手术获资助4.5万元,解了燃眉之急。”

  4月15日,蓓蓓终于进入海南省人民医院血液内科移植仓。随后妹妹捐献造血干细胞,给姐姐做移植手术,手术很成功。

  经过46天的住院治疗,蓓蓓于5月24日顺利康复出院,在家休养,定期回医院复查。

海南实施“小鹿灯-暖琼计划”地贫儿童救助项目 首名患儿获资助4.5万元

  海南省人民医院血液内科负责人林丽娥表示,地贫患儿别放弃,配型成功可到医院做移植,申请一些救助项目。记者 王洪旭 摄

  地贫患儿别放弃 配型成功移植治疗可申请救助

  海南省人民医院血液内科负责人林丽娥表示,地中海贫血是一种遗传性疾病,重型地贫患者可进行造血干细胞移植治疗,海南省人民医院血液内科自从2017年开展干细胞移植治疗地贫以来,5年已经移植了40例,成功率超过96%。重型地贫患者配型成功可以根治,但是很多病人因为经济原因不能进行移植手术,目前北京京妍公益基金会、阿里巴巴公益基金会等对地贫儿童进行救助,“希望地贫患儿别放弃,可以做配型,配型成功可以到医院做移植,可以达到根治。”

  阿里健康海南城市经理魏飞英表示,为应对地贫患儿的就医困境,提高地贫患儿的生存能力,切实减轻就医所需的费用负担,更好地帮扶海南省地贫儿童,阿里巴巴公益基金会捐赠100万善款,在海南省卫健委的指导下,由阿里健康协调中国社会福利基金会组织实施“小鹿灯-暖琼计划地贫儿童救助公益项目”项目,将救助在海南省人民医院、海南省妇女儿童医学中心、海南医学院第二附属医院治疗的且需要“造血干细胞移植住院手术治疗” 的患儿,至少10名。

  目前,该项目已筛选到5名符合条件的地贫患儿,其中首名获资助患儿蓓蓓的救助金已拨付。魏飞英表示,希望今后有更多符合条件的地贫患儿能获得帮助,早日恢复健康,迎接更好的明天。

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